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照顾有健康状况的孩子的无形成本

导读 布列塔尼·马丁内斯 (Brittany Martinez) 的儿子 1 岁时,她和她的丈夫注意到他没有达到一些发育里程碑。他们对他进行了评估,他被诊...

布列塔尼·马丁内斯 (Brittany Martinez) 的儿子 1 岁时,她和她的丈夫注意到他没有达到一些发育里程碑。他们对他进行了评估,他被诊断出患有自闭症。

马丁内斯告诉赫芬顿邮报,诊断结果“影响了他生活的方方面面,以及我们作为一个家庭的生活,因为我儿子现在 14 岁,不会说话,仍然难以理解他周围的世界。”

该诊断还影响了马丁内斯的心理健康。

“当我的儿子第一次被确诊时,我感到不知所措和孤立无援。我经常在照顾他的需要时迷失了方向,却没有意识到他的持续照顾对我自己的心理健康造成的损失,直到我陷入深深的抑郁之中,”马丁内斯说。

她忽略了自己的护理需求,直到她的丈夫和祖母最终将她带到医院寻求帮助。

从那以后,除了丈夫和祖母的支持外,马丁内斯还依靠精神科医生、抗抑郁药和自闭症之声组织的支持。

马丁内斯的经历在自闭症或其他健康状况儿童的父母中并不少见。加利福尼亚大学旧金山分校最近的一项研究发现,50% 患有自闭症儿童的母亲有临床上显着的抑郁症状,而没有自闭症儿童的母亲中这一比例为 6%-14%。

重要的是,该研究还发现,“母亲的抑郁症状较高并不能预测孩子的行为问题会随着时间的推移而增加,”该研究的主要作者 Danielle Roubinov 说。鲁比诺夫告诉赫芬顿邮报,这一发现应该有助于减轻父母对自己的心理健康问题影响孩子的内疚感。

“当有一个有特殊需要的孩子时,可以理解的是,很多资源都是针对孩子的,”鲁比诺夫说。“同样重要的是对照顾父母的支持。”

但是全心全意照顾孩子的父母可能觉得无法寻求帮助。如果他们认为孩子的需求必须放在首位,那么父母的需求永远不会得到解决。

看护对父母来说是一种孤立的经历

出于隐私原因要求赫芬顿邮报保留她的姓氏的 Taylor T. 有一个女儿,她在 20 个月大时被诊断出患有 B 细胞急性淋巴细胞白血病,目前正在接受化疗。(治疗时间为 29 个月,“她的预后很好,”泰勒说)。

“这么多人说,'你在为自己做什么?' 这是一种很好的情绪,但它只会进一步分裂我和那些人,”泰勒说。“他们不明白的是,我没有时间、精力或精神能力为自己做任何事情。我和我的女儿在一起,真的是让她 24/7 都活着。”

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