医疗保健团队如何为患者提供最好的护理，并切实改善他们的身心健康和生活质量?
这是促使辛辛那提大学加德纳大学神经科学研究所转变为学习健康系统 (LHS) 的过程，这是一种新的医学研究、临床护理和教育方法。
数据驱动的方法
UCGNI LHS 主任 Anne Paul 表示，学习健康系统的概念已经存在了大约 20 年，作为医疗保健中最流行的当前标准护理模式的替代方案。她说，在 LHS 中，医疗保健组织决定从他们可以收集到的关于患者群体的每一个数据点中学习。
“他们是医院系统，已经开发了基础设施、流程和文化，将学习置于他们所做的一切的核心，”保罗说。“它的意思是，当患者来访时，或者当患者在两次就诊之间提供数据时，这些数据会被捕获并用于两个目的：质量改进和研究。”
通过密切跟踪且易于可视化和跨时间比较的数据，LHS 团队可以识别护理方面的差距，然后跟踪他们所做的改变是否切实改善了患者护理。
“如果我们确实看到了影响，那么我们会将这种改变作为最佳实践，然后我们开始扩展和传播该最佳实践，”保罗说。
研究应用
根据 Paul 的说法，研究结果平均需要大约 17 年的时间才能在大多数患者中得到广泛应用，即便如此，与严格的研究设计相比，新研究在现实环境中的应用方式也存在差异.
在 LHS 中，研究人员和医生更紧密地合作，以加速知识从实验室到考场的转变。该团队不会提出寻找问题的解决方案，而是找出阻碍患者改善的真正问题，然后形成新的研究问题的基础。
“当研究人员提出可能可行的解决方案时，临床护理团队可以接受并更快地适应它，因为它是在他们诊所的现实背景下完成的，”保罗说。“这并不意味着在学习健康系统中你不能进行临床试验和更传统的研究，但我们有兴趣在 UCGNI 开发的是可以快速转化为护理方面的研究，因为它已经在与临床医生面临的问题合作。”
以患者为中心的方法
医学博士 Joseph Broderick 表示，学习健康系统方法是提供者和患者共同努力确定改善患者健康的最重要因素，并拥有适当的组件来解决这些因素的持续过程。
“你需要在我们的加州大学健康系统中专门的人员和流程来了解患者的表现，做出适当的改变并监测成功，”加州大学医学院神经病学和康复医学系教授、UCGNI 主任布罗德里克说和加州大学健康医生。“而且你不会在一次成功后就停下来。你会继续这个过程，与患者携手合作。”
LHS 优先考虑医疗保健专业人员、患者及其家人在称为共同生产的过程中的密切合作。保罗说，患者和护理人员受到平等对待，因为他们从自己的经历中汲取了自己的专业知识。
“在 LHS 中，患者和护理人员不是那种你每年或每季度都会去的外部团体，以此来获得对已经预先确定的想法的反馈，”保罗说。“与患者和护理人员共同生产意味着您邀请他们参与您的临床团队的质量改进和研究工作。”
保罗说，LHS 中的患者和护理人员与他们的护理团队更定期(有时每周)会面，以审查数据、确定护理方面的差距、集思广益解决方案、实施解决方案和测试有效性。
“他们告诉我们什么对他们有用，什么对他们没用，”保罗说。“他们将我们与他们认识的其他患者和护理人员联系起来，因为这些患者通常彼此认识。”
例如，如果数据显示新诊断的患者不知所措并且忘记了他们在初次就诊时被告知的大部分内容，那么团队可能会决定创建一个笔记本，患者可以在其中回顾他们可能忘记的信息。
“你可以让护士导航员从头到尾写下整个笔记本，然后转到其中一个患者组，让他们审查和编辑，”保罗说。“或者你可以去找你的病人和护理人员说，'我们需要你的帮助。你能和我们一起整理一份文件，真正反映你在新诊断时希望知道的事情吗?'”
保罗说，LHS 研究项目可能包括帮助患者编写易于理解的研究方案和同意书，并充当社区大使，让更多人了解这项研究。
医学博士 Brett Kissela 表示，学习健康系统提供了一个需要“大量投资”的基础设施，但它值得在患者直接参与的情况下帮助切实改善患者的生活。
“作为临床医生，我们一直在努力为我们的患者获得最佳结果，但我们很少有系统能够让我们真正获得现实世界的结果，并让患者及其亲人决定如何最好地提供系统照顾所有患有特定疾病的患者，”Albert Barnes Voorheis 教授兼神经病学和康复医学系主任、加州大学医学院执行副院长和临床研究高级副院长兼加州大学健康中心主任 Kissela 说。研究服务。
癫痫护理的第一步
去年，UCGNI 的癫痫中心试行了一个学习健康系统。医学博士 David M. Ficker 表示，他的团队已经参与了由癫痫基金会领导的国家层面的 LHS 工作，这为他们奠定了良好的基础。
在与国家努力的协调下，UC 的癫痫团队专注于控制癫痫发作和减少患者用药障碍。菲克说，全国数据显示，患者的癫痫发作频率仅在约 45% 的医生就诊期间被准确记录(在实施改进之前，UC 的发病率约为 60%)，大约一半的癫痫患者根本没有自己追踪癫痫发作。
“当我们治疗患者时，无论我们是在考虑改变治疗方案还是提供一些先进的癫痫治疗方案(如手术)，我们都需要知道患者的癫痫发作是否得到控制，”该大学教授菲克说。加州大学医学院神经病学和康复医学系和加州大学健康医生。
保罗说，从 17 个已确定问题的清单中，发现 30% 的癫痫患者至少有一个药物障碍，包括获取或成本、忘记服药或由于副作用而没有服药。菲克说，只有大约 2% 的患者被问及在看医生时服药是否有任何障碍。
为了解决这些问题，该团队鼓励患者记录癫痫发作日记，并在每次就诊时就癫痫发作频率和用药障碍进行问卷调查。数字仪表板可帮助团队记录和评估数据，以寻找模式和潜在干预措施，以减少癫痫发作次数和用药障碍。
“我们现在可以评估我们癫痫人群的癫痫发作控制率，这是我们从未能够通过快速点击按钮来完成的，”Ficker 说。“所以我们可以观察一段时间内的趋势，我们是否看到癫痫控制逐渐改善，还是情况没有改变?”
护理协调
菲克说，该团队正在开始考虑在患者就诊之间其他潜在的改进领域。
他说：“我们正在研究护理协调工作，例如就诊前计划，以及患者在就诊之间可以使用哪些资源来帮助他们。” “我们还将制定一项策略来识别我们认为高风险的患者，他们的癫痫发作可能无法控制，他们的药物可能有问题，可能有一些心理社会问题，并将一些资源集中在这些患者身上。”
初级保健和糖尿病等疾病的护理协调已经发展起来，但菲克说，癫痫领域没有太大进展。
“这是一个在这里做一些开创性工作的机会，也可以转化为一些研究问题，”他说。“即使只是使用的策略并在实施这些策略后查看一些结果，我们显然也有一个研究组件。”
为此，加州大学获得了癫痫基金会和疾病控制与预防中心的赠款，以试行一项计划，该计划将使大辛辛那提的社区卫生工作者能够在就诊期间咨询和帮助高危癫痫患者。
“我很高兴看到这会发生什么，以及这将如何在我们对癫痫患者的日常护理中发挥作用，”菲克说。“我们的临床工作人员、我们的医疗助理、我们的护士都参与了这项工作，他们如何接受这一点给我留下了深刻的印象。”
下一步
癫痫方面的工作为学习健康系统基础设施奠定了坚实的基础，Paul 说，这将继续在 UCGNI 的每个卓越中心实施，神经创伤、头痛、中风和认知障碍将成为下一个计划过渡到LHS。
“据我们所知，目前还没有为患有神经和精神疾病的患者提供学习健康系统，”布罗德里克说。“我们希望成为该领域的国家领导者，并最终找到其他卫生系统加入我们的努力，以改善我们患者的健康。我们在短短一年内就在癫痫患者方面取得了巨大进展，并期待包括我们所有的未来五年内的其他 UCGNI 卓越中心。”
“在我看来，我们目前在 UC/UC Health的临床护理、研究和教育这三个任务中都做着重要的工作，”Kissela 补充道。“但如果我们正确地建立一个学习健康系统，它将对我们的患者、我们的社区和我们的组织产生真正的变革。”